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Association Nationale Marocaine de la Maladie d'Alzheimer  
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Combattre la maladie  
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 Les maladies  Les symptômes  Le diagnostic

L’énergie physique et psychique dont dispose la personne malade jeune est en quantité bien plus grande que chez un sujet âgé et le besoin d’être accompagné, soutenu dans un projet de vie qui tienne compte de la maladie tout en permettant de maintenir ses activités et ses liens sociaux, amicaux et familiaux est essentiel.
L’annonce diagnostique, même si elle est toujours douloureuse et sonne comme une rupture entre un avant et un après, est un pivot central incontournable car comment « lutter contre », « se battre pour », « comprendre et se faire comprendre », si rien n’est dit à la personne elle-ême. Le choix est souvent fait de ne pas annoncer, ni parler la maladie, sous prétexte de protéger le malade, de lui éviter la stigmatisation et la confrontation à l’inéluctable. On risque tout au contraire de l’enfermer, l’emmurer dans un silence oppressant qui générera fréquemment une décompensation dépressive et/ou des réactions agressives et altérera la relation avec l’entourage.
S’il est entendu que la personne peut assez fréquemment être dans la dénégation ou la minimisation de ses troubles, il n’est plus possible de penser qu’elle n’a aucune connaissance et aucune perception de ses difficultés et de ce qui se trame en elle. Je parle là de la maladie d’Alzheimer, ceci est différent pour une personne atteinte d’une dégénérescence fronto- temporale.

L’accompagnement et le soutien qu’il est possible d’apporter aux personnes malades jeunes vont être différents de ce que l’on a l’habitude de proposer aux malades plus âgés car les besoins sont autres. La notion de projet à construire avec la personne est différente car la maladie qui frappe « en pleine force de l’âge » vient toujours rompre une trajectoire de vie déjà bien remplie mais porteuse d’encore bien des espoirs.
Elle n’est pas prête à renoncer aux projets auxquels elle était attachée. Nous devons l’aider à rester le plus longtemps possible acteur de son propre devenir et à s’investir dans des activités qu’elle continue à réaliser avec plaisir, tout en tenant compte de ses limites et de son handicap.
La maladie ne se voit pas, insidieuse et d’évolution progressive, elle n’apparaît qu’aux yeux de l’entourage le plus proche. Pendant tout un temps la personne malade peut donner le change à un environnement qui ne vit pas au quotidien avec elle. Elle risque aussi de ne pas se faire entendre et comprendre par un entourage qui banalise les difficultés et sous estime le vécu douloureux de la personne malade et de sa très proche famille, ce qui peut entraîner un sentiment de grande solitude.
A l’inverse chez un sujet jeune, les symptômes identifiés peuvent évoquer la maladie mentale et faire fuir amis et voisinage, entraînant un sentiment d’exclusion. Il est ainsi nécessaire d’offrir des espaces de soutien où la parole de la personne malade sera entendue
et comprise, les proches n’étant pas toujours les mieux placés pour assurer cette écoute.
Pour conclure il me semble aujourd’hui impératif et plus que temps d’inviter les personnes malades elles - même à réfléchir avec nous aux besoins qui sont les leurs pour définir des propositions de prise en charge qui soient réellement des réponses adaptées.

[04/12/2007] Combattre la maladie d'Alzheimer

Le projet DiagAlz porté par le docteur Jean de Barry du département de Neurotransmission et sécrétion neuroendocrine a été primé par la Fondation recherche médicale Alsace.

L’objectif de ce projet est de trouver des marqueurs biologiques dans le sang permettant de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer.Actuellement, les seuls moyens de diagnostic de la maladie sont l’examen clinique, les tests neuropsychologiques et l’imagerie médicale du cerveau.

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